Mon amie Elisa

" Maman, elle me fait naître sans cesse,

 par tous les soins

 qu'elle m'apporte au quotidien "

Elisa.

Mon amie Elisa est âgée de 45 ans, depuis sa naissance elle est infirme moteur cérébral ; elle ne parle pas, entièrement dépendante de son fauteuil électrique, elle ne peut se tenir debout, ni marcher, ni faire usage de ses mains. Son handicap est physique, et il n'est pas mental. 

Qui est donc cette jeune femme, cette Elisa qui crie son immense amour du fond de son fauteuil électrique. Qui est tu Elisa, si riche de ta foi en Dieu, si riche de ton espérance et si riche de ton immense amour. Une femme certes, croyante, mais tellement belle, et cependant si fragile. Tout comme Zachée, trop petit pour apercevoir le Christ qui traverse la ville de Jéricho, Elisa grimpe sur son sycomore, et voici le mystère de la lumière qui ébloui.

Elisa ! Hâte toi de descendre lui dit le Maître, car il faut que je loge chez toi aujourd'hui même. Hâte toi de descendre se demande Elisa, mais jusqu'où ?Au plus profond d'elle même, après s'être quittée elle même, séparée d'elle même, dépouillée d'elle même, sans elle même. Elisa comprend que ce n'est pas dans une maison faite de la main de l'homme que le Christ veut loger aujourd'hui, mais dans son corps à elle, aujourd'hui, maintenant, tout de suite, dans son corps cabossé.

Le Père Henri Amet écrit: Jusqu'à l'an 2000, Elisa ne pouvait communiquer que par des cris, quelques gestes, et son beau regard, si riche, si lumineux. le Père avec lequel Elisa a écrit un livre, Elisabeth Guiffray: Enfin je communique, dit que Elisa pense, réfléchit, observe, écoute, médite et prie. Sa sensibilité est vive, son imagination débordante, Elisa est dotée d'une mémoire sans faille. Mais depuis la découverte d'une méthode de communication pour les handicapés moteurs, la communication facilitée, Elisa, aidée par sa soeur Anne Marie, sa maman Marthe, Elisa l'utilise sans cesse, et peut enfin communiquer avec son entourage familial. Sa vie jusque là murée dans le silence est transformée. Celle de sa famille qui découvre, médusée, la profondeur de sa pensée, la richesse de son vocabulaire, l'étendue de ses réactions, de ses réflexions.

Elisa nous dit qu'il n'est pas de véritable société humaine sans la reconnaissance de la valeur de chaque être humain, que nos différences nous sont salutaires dans la construction de notre humanité et que cela s'appelle la Dignité Humaine.

Que nous dis tu Elisa à propos de ton corps ?

« Bien sur il y a longtemps que j'ai perçu le regard des autres par rapport à mon corps. Ma vision de mon corps est parcellaire, je suis en fait morcelée. Aucune conscience de mon corps complet n'arrive à mon esprit… Par contre ma pensée est là, bien présente et aucune entrave ne vient l'empêcher de fonctionner … «

Le Père Amet qui interroge Elisa lui demande : " Vous ne pouvez ni lire, ni écrire, vos mains ne peuvent pas tenir un crayon, ni un stylo, et pourtant votre vocabulaire est abondant et même recherché. Vous avez de nombreuses notions, en particulier médicales.Comment expliquez vous cette acquisition ? Elisa: " Les professionnels m'aident dans les apprentissages comme me situer dans le temps … mais c'est ma famille qui a toujours compris que je n'étais pas sans capacité de compréhension, qui m'a donné les possibilités d'être ce que je suis aujourd'hui … pour la scolarisation et les apprentissages du vocabulaire, j'ai la chance d'avoir des oreilles que je laisse perpétuellement ouvertes pour entendre et écouter… si cela mérite attention, je capitalise tous ces mots entendus, ces idées lancées dans l'air et je les reprends seules dans ma tête et en tire l'essentiel. Depuis toujours je fonctionne comme cela et j'ai la chance d'avoir de la mémoire … "

La Méthode de communication facilitée 

La communication facilitée est un processus nouveau en communication qui a été découvert et développé dans les années 1980 en Australie par la pédagogue Rosemarie Crossley. Cette méthode est définie comme un processus, un outil de la communication et d'apprentissage permettant aux personnes handicapés privées de parole de s'exprimer et d'acquérir des connaissances et dont l'objectif majeur est de pouvoir s'exprimer de la manière la plus autonome possible.Toute personne ayant une déficience ou une difficulté dans la communication peut l'utiliser ; autiste, trisomique, IMC, polyhandicapé, sourd, aphasique, patient atteint de la maladie de Parkinson ou  d'Alzheimer, personne dans le coma.

Elisa pratique chaque jour cette méthode de communication facilitée qui ne lui a demandé aucun apprentissage, une personne lui a pris la main et ce fut une nouvelle naissance à la vie, à sa vie. Mon clavier nous dit elle, permet tout simplement de traduire mes pensées en signes lisibles et compréhensibles. L'apprentissage est pour la personne qui me tient la main : elle doit être en écoute parfaite avec moi, ce qui semble difficile à certains. Elisa pense en connaître la raison, c'est qu'il est difficile de concevoir pour ces personnes-là que moi pauvre handicapée, je puisse penser; et j'utilise le mot handicapée et non  personne handicapée car pour eux, je ne suis pas une personne, mais un être à peine humain. Nouvelle naissance nous dit Elisa, et qui m'a redonné goût aux autres, à ce qui m'entoure ; j'avais perdu espoir un jour de partager mes idées, mes questions, mes sentiments. 

Qu'a t'elle donc à nous dire cette jeune femme, de si fort, de si puissant que nous ne sachions déjà. Qu'a t'elle donc à nous dévoiler cette Elisa qui crie, qui pointe, et qui hurle si fort à nos oreilles fragiles. Elisa veut nous dire que dans le grand jardin de Dieu, toutes les fleurs sont belles, comme Thérèse, elle a mis devant ses yeux le beau livre de la nature, qu'elle a compris elle, Elisa, petite fleur blessée, que toutes les fleurs qu'Il a créées sont belles, que l'éclat de la rose et la blancheur du lys n'enlèvent pas le parfum de la petite violette ou la simplicité ravissante de la petite pâquerette.

La notion même de respect est significative pour Elisa, elle en parle comme d'un joli mot, si délicat à vivre et cependant si compliqué à mettre en réalité. Le respect notion, le respect mesure, exige la reconnaissance totale de tous les êtres dans leur intégrité, dans leur entièreté, quelque soit le physique, l'âge et la capacité. Bien sûr, nous voyons ce que nous voulons bien voir, entendre ou écouter l'échos de notre propre chant, le cri de notre fatigante misère, ce qui atténue sensiblement nos sens et notre responsabilité.

Elisa parle de son imagination, c'est un moment de détente, mais pas la vie. Je dois rester dans la vie, sinon je risque d'être débordée par le rêve d'une vie qui ne serait pas mienne. Le bonheur ici bas, c'est sans doute ça l'imagination, si on manque d'imagination, il ne reste que le terne, les platitudes de l'existence. Elle ajoute qu'elle doit vivre avec son handicap, car il est le sien, et malgré ses souffrances qu'il lui apporte, elle doit vivre avec lui. Son handicap n'est pas à côté d'elle, non ! il est en elle, il est elle, partie intégrante de son être; et ce qui lui est impossible du fait de son handicap n'est pas essentiel à la vraie vie.

L'imagination c'est aussi le regard posé sur la nature, sur les êtres, sur les choses. Nous disons souvent je vois, oui oui  je vois bien, mais ne serions nous pas aveugles. Il faut apprendre à regarder si l'on veut imaginer, et ce sont les mamans qui nous apprennent à regarder, elles interrogent de longues heures le visage de leur bébé " Qui est tu toi ? que deviendras tu ? Marthe a regardé durant de longues heures le visage de sa fille Elisa, elle a trouvé derrière ce visage le nom secret que nul ne connaît sinon celle qui aime sa fille de tout son coeur.

Je remarque souvent qu'il y a des visages éteints, la vie semble figée comme arrêtée. Un visage qui n'exprime rien, c'est la ténèbre, la nuit et cela j'en souffre. Je sais bien que le visage peut s'attrister et se couvrir de larmes. Le visage d'Elisa, lui il éclaire, il est lumière, il est éclatant, il est vraiment l'expression de son être intérieur, que son visage en est tout illuminé. Qu'il est beau de voir la lumière d'un visage.

Dans ses Entretiens, Elisa nous parle de sa foi, bien sûr dit- elle, nous sommes tous frères de par notre humanité, elle précise frères ce qui n'est pas dire égaux. Pour cette jeune femme qui ne peut pas prononcer un seul mot, mal dire de quelqu'un c'est écorner son humanité, c'est ne pas lui laisser d'espoir, c'est le marquer pour longtemps. La fraternité des hommes est de Dieu notre créateur, et Il nous l'a donnée et elle doit pour cela être respectée, puisqu'elle est de nature divine. La foi ce n'est pas tout à fait explicable, je crois que c'est une obéissance, je ne crains pas même de dire, c'est une soumission. Qu'ais-je fais au Bon Dieu ? je ne méritais pas cela, lorsque j'écris cette phrase, je pense tout naturellement et affectueusement à cette jeune maman Nathalie et son cher petit Tanguy. Nous imaginons que Dieu tout puissant punit les méchants et récompense les justes, or rien n'est plus faux qu'un tel jugement. Nous avons une lecture immédiate de l'événement tragique, c'est une projection biaisée, parvenue de notre imaginaire faussé qui colle à l'événement et lui fait dire nos propres peurs, nos malaises, ainsi nous abdiquons devant la réalité de l'espérance, Don gratuit de Dieu.

Ma chère Elisa, il y a une part en nous, non négligeable de ce que nous appelons l'émotion, j'ai écris sur le blog de la petite Fiona qui souffre de la même maladie quue toi, l'émotion c'est l'inverse de la simulation, tandis que tant d'êtres vivants et d'êtres humains ont perdu la leur, toi tu nous livres la tienne intacte, elle est rafraîchissante de vérité car elle est la vérité. J'ai écris chez marie l'espiègle, l'âge de l'état-civil n'est pas celui de l'âme. Il y a des enfants qui naissent avec une âme déjà millénaire, et d'autres qui entrent dans la vie avec un âge que l'on nommera raison, ceux là ont besoin de civilité et d'amour pour exister, se sont les plus nécessiteux. Il y a beaucoup plus de différence entre les visages qu'il n'y en a entre les âmes . Il est des gens qui ont un visage multiple, mais bien peu d'âme, cela je le ressent si profondément en moi.. J'ai une lecture instantanée des visages, il y a des visages éteints, sans vie, informes. Vivre n'est pas dire figer dans l'instant, car c'est être mort sans pouvoir mourir qu'une telle attitude, c'est une des formes de l'égoïsme inconscient. Il faut avoir la foi civile pour vaincre l'adversité, la foi religieuse pour vaincre tout court. Toi Elisa, toi Fiona, vous êtes jeunes et riches de vos millénaires, rien n'est fait au hasard sur cette terre, non que le créateur eut du plaisir de créer des biens portants et des mal portants, non bien sur ! Il vous a créée vous, lumière de l'ombre des biens portants, vous êtes vivantes, vous êtes celles qui sont, vous êtes " je suis "  vous êtes la lanterne qui éclaire le chemin…*

Mercredi 23 janvier 2008, Elisa et MoilasoeuràMoije, en vidéo-conférence. Elisa émue jusqu'aux larmes, un vrai moment de bonheur, Elisa a communiquée en main facilitée et voix machine directement de skype.

Le Pat en bas de la fénêtre, voyez la qualité de mon système, quand je vous le dis, en grand écran écran large 22 pouces HD + son HD, mais chez vous pour n'importe lequel système ça fonctionne aussi bien, vous pouvez me voir comme à la télévision et moi de même pour vous.

Fiona

Le 24 février 2008, notre petite amie Fiona est partie vers les étoiles nous laissant orphelin et dans un indescriptible chagrin. Fiona était aussi ton amie Elisa, et je sais ton immense peine ... J'ai écris chez marie, le chemin nous rassure, le chemin est un pays, celui d'abord de l'enfance, de la folie, de la souffrance, de la douleur, le chemin des étoiles. Je vous invite sur le chemin, non pas comme des stars, car il faudrait me fondre dans votre lumière, mais comme des petits astres célestes s'agrippant sur les fils du firmament. Devenir une étoile, non pas une star dit Fiona dont la maturité politique en montrait aux plus grands, aux plus têtus. Fiona avait compris que les stars ont besoin de la lumière sur leur chemin pour l'adulation, tandis que les étoiles c'est la nuit qu'il faut attendre pour les contempler, les admirer. Il y a un mystère dans la lumière, il y a un mystère dans la nuit, la nuit obscur, celle du soleil qui éclaire le chemin, plus on veut fixer le soleil, plus on éblouit la puissance visuelle, on la prive de lumière, je suppose que Fiona avait compris la symbolique des étoiles, la nuit est un rayon de ténèbre. La nuit ce n'est pas dire le néant, Fiona le savait si justement, et cette chère enfant, dans la solitude de sa souffrance, de sa douleur portait riante son propre langage, sa pensée créatrice, et soudain dans l'abîme de sa fécondité, à l'image du firmament, Fiona souriante se contempla elle-même, et par l'acte même de se comprendre se savait étoile comme d'autres se savent racines. Délivrée de sa prison corporelle, Fiona navigue dans l'océan du firmament de la divinité, de la divine immutabilité je dirai, sans aucune entrave, ni obstacle, nous invitant à entrer non par effraction dans son immense amour, mais exigeant de nous, la même propriété d'amour, d'égaler celui qui aime à celui qui est aimé. Essayons si possible d'être digne de cette jeune fille, car elle même s'est livrée tout entière, en oubliant personne  ...

Blog de Fiona